torsdag 15 mars 2012

Ines har hunnit fylla ett år!

Jag har ofta tänkt att jag skulle uppdatera här på denna bloggen, hur allt blev efteråt. Efter operationen. Senaste inlägget känns ju inte så positivt, men det blev bara bättre och bättre. Idag är Ines ett år och mår hur bra som helst. Hon är fortfarande ganska liten men har klättrat på kurvorna och vägde 8,3 kg när hon blev ett.

Om det är någon som har missat så har jag ju en "riktig" blogg, som handlar om mig, Ines och allt runt omkring. Ni hittar den på adressen blog.isthisdesire.com. För några dagar sedan skrev jag där om den värsta dagen i våra liv, dagen när vi fick veta att hon har hjärtfel som troligen måste opereras. Jag kopierar lite från den texten.
(Skrivet 120307) För exakt ett år sedan fick vi reda på det värsta någon någonsin kan för höra, att vår nyfödda bebis var sjuk. Jag kan inte förstå att det har gått ett helt år sedan beskedet och jag minns det som igår. Vi gick från neonatal-avdelningen till barnsjukhuset för att göra ett hjärtultraljud på vår lilla flicka. Barnkardiologen (som inte är samma som vi har haft efteråt, tack och lov) hade med sig en student i rummet och sa att vi inte skulle lyssna på vad han sa till studenten under undersökningen, att han skulle berätta efteråt för oss vad han sett.

Eller hur! Säg det till två oroliga föräldrar som bara vill att blåsljudet ska vara ofarligt. Jag hör på honom under undersökningen att något är fel, även om jag inte förstår vad det han säger betyder. Mitt hjärta och min hjärna gick i hundratio. Inte kunde väl vår dotter vara hjärtsjuk? Tyvärr var det ju så. Läkaren var helt oberörd och förklarade lite snabbt vad det innebar. Han frågade om vi hade några frågor men hur ska man kunna komma på det där och då när vi precis fått reda på att hon är sjuk?

Vi gick tillbaka till neo och var helt förstörda. En läkare på avdelningen kom till oss och berättade lite mer om hjärtfelet och vi förstod väl lite mer, men jag var hela tiden rädd för att hennes hjärta skulle kunna sluta slå när som helst, trots att jag visste att så inte var fallet. Det var först vid andra besöket hos den andra kardiologen jag vågade ställa frågan rakt ut om läget kunde förvärras snabbt. Svaret blev såklart nej, symptomen kommer under tid. Första veckan hemma var vi inne på neo varje dag. Inte för att vi skulle vara det, utan för att vi var oroliga för henne för olika saker.

Och nu är vi här, ett år senare. Jag tror faktiskt inte att det kan bli bättre än vad det är nu. Ines fick opereras snabbt och har vad vi vet inga men av hjärtfelen hon föddes med. Visst tänker man på det ibland men det händer ganska sällan. Man blir ju påmind om det när man ser ärret på bröstet, men oftast ser jag inte ens det. Hon är så himla underbar, har en så go och rund mage och världens vackraste ögon. Nästa besök hos kardiologen blir i maj, ett år efter operationen. Och om allt går som planerat blir hon friskförklarad inom några år. Friskförklarad. Det låter fint.

Så, vad jag ville med det här inlägget är väl att aäga att det blir bättre. Veckorna efter operationen är såklart jobbiga dom med, när man till exempel inte får lyfta sin bebis/sitt barn som man vill på grund av att bröstbenet öppnats (man får inte lyfta under armarna på sex veckor efter operationen). Man ska inte förvänta sig att barnet blir bra direkt, kroppen behöver tid för att återhämta sig. Stor skillnad märks efter ca en månad efter operationen.

Men nu, nästan 10 månader efter operationen är Ines en pigg liten ettåring (och hon har varit pigg länge länge!) som hoppar fram på rumpan och älskar att busa! Kämpa på ni alla hjärtebarnsföräldrar och hjärtebarn!
Ines 0-12 månader.

torsdag 2 juni 2011

Att vara hemma.

Förlåt för dåligt uppdaterat här. Men tänkte berätta lite om hur det går här hemma.

I söndags var ju Ines världens gladaste och piggaste bebis. Har aldrig sett henne så glad förut, och trodde ju såklart det var för att hon mådde bättre efter operationen. I måndags var hon fortfarande ganska glad, men lite gnälligare än dagen innan. I tisdags var hon världens gnälligaste och tröttaste bebis igen. Likaså igår. Och ganska så idag också.

Så det känns ju lite som ett bakslag. Men man ska väl inte förvänta sig att allt vänder på en vecka. Hon har trots allt haft tre riktigt jobbiga månader och ska väl få ta lite tid på sig att återhämta sig. Men det är jobbigt när man inte ser dom framsteg man vill och hoppats på. Främst för att hon var så himla go i söndags.

Ines kardiolog här i Malmö ville träffa Ines igår för att se att hjärtat inte samlat på sig vätska efter operationen, det händer ibland. Och så fick vi samtidigt träffa dietisten för att se om Ines får i sig tillräckligt med mat.

Först träffade vi dietisten som tycker att Ines för i sig fullt tillräckligt av den kaloriberikade ersättningen (vi tog ut sonden i måndags). Skönt. Men vi har ändå svårt att noja när hon äter lite... Hon vägde 3775 gram. Så hon ökar i vikt. Bra.

Sen in till läkaren där allt såg bra ut! Så himla skönt. Hennes hjärta är lagat och vi kan dra ner på den vätskedrivande medicinen (som kan vara orsaken till att hon har ont i magen, den gör också det svårare att gå upp i vikt). Om två veckor behöver hon den inte alls. Nästa gång vi ska träffa honom blir i slutet på augusti! Haha. Helt sjukt. Men det känns ändå bra om ändå lite läskigt.

Och vi då, hur mår vi? Jag vet faktiskt inte riktigt. Det har varit några riktigt jobbiga månader och det tar nog ett tag innan man förstår vad som verkligen har hänt. Det är så svårt att sluta leta fel hela tiden, när man i tre månader ständigt varit vaksam och så orolig. Varför sover hon så mycket, varför är hon så gnällig, varför är hon inte glad och så vidare och så vidare. Jag hoppas att jag snart bara kan njuta av att ha fått en bebis och sluta oroa mig precis hela tiden. Men det kommer säkert också ta tid.

Ines har sina glada stunder nu också och vi märker att hon utvecklas men jag tror vi har blivit störda av allt jobbiga. Hur omtumlande är det inte att få en bebis? Och hur omtumlande är det inte att få en bebis som är sjuk? Ja det får väl ta tid, men vill så gärna att allt ska kännas bättre.

Vi är också så sjukt tacksamma för att operationen blev gjort så snabbt. Förhoppningsvis lägger sig chocken snart och vi får njuta ordentligt av lilla tjejen.
---

söndag 29 maj 2011

På väg hem!

Woho!


Ines verkar nöjd i bilbarnsstolen!

Hundra tusen tack till Torsten Malm (och alla andra som var med på operationen) och hela avdelning 67!
---

Inget läckage!

Ultraljudet har gjorts och det är fortsatt positiva besked. Inget läckage! Och hjärtat pumpar på fint. Operationen har varit jättelyckad. Duktiga tjej! Lungorna är fortfarande lite fuktiga men det kommer försvinna om någon vecka, så vi kör på vätskedrivande medicin lite till. Men vi får åka hem idag. Hem! Läkaren tyckte allt såg så fint ut att det inte behövs permission. Dessutom har vi ju barnkliniken i Malmö så nära så vi kan gå dit imorgon istället.

Dock får sonden vara kvar ett tag till. Han sa att det kan ta några veckor innan hon börjar äta bra. Ofta sker det inom en vecka, men när hålet varit stort och bebisen liten kan det ta längre tid. Så vi låter den sitta kvar.

Åååh min duktiga tjej. Hon har inget hål i hjärtat längre!

Det kommer bli täta kontroller nu i början, men sen kommer det gå längre och längre tid mellan besöken. Om allt fortsätter att se bra ut vill säga, men det måste det.

Idag har hon dessutom varit på jättebra humör och ler jättemycket. Det var bara lite tråkigt när dom drog ut nålen i handen och när ultraljudet skulle göras. Nu finns det alltså bara en sladd kvar, sonden. Så skönt!

Tack för att ni hejat på oss!
---

Ultraljud idag.

Idag är det dags för sista "provet": ultraljud! Åh som vi vill att allt ska se bra ut. Röntgen från igår såg enligt sköterskan jättebra ut, men vi har inte pratat med läkaren än. Vet inte när ultraljudet blir, men någon gång under dagen.

Men Ines äter alldeles för lite. Så sonden är kvar. Tror nog att det blir att den får följa med hem. Inte så roligt, men huvudsaken är ju att hon får i sig det hon behöver. Men lilla tjej kan du inte äta bättre! Jaja, en sak i taget, hon måste ju få tid på sig.
---

Glad unge.

Jag är påväg till frukosten. Ni får dagens Ines här sålänge.





Hon klarar sig på bara Alvedon nu!
---

Tre månader!

Igår fyllde ju Ines tre månader!


Det firade vi med paket (som i och för sig var för att hon opererats, men vi slog två flugor i en smäll). Det första var från mig och Håkan, en bok men djur i och som prasslar!


Det andra var en klänning med tillhörande byxa och en kofta från mormor och morfar.


---

lördag 28 maj 2011

På väg till röntgen.

Snart ska vi iväg på röntgen. Men först ska Ines äta, hon har ätit okej inatt men det hade ju inte skadat om hon åt mer. Vi får se vad dom säger, om man ska dra sonden eller inte. Hon får ju fortfarande mediciner genom den.

För en stund sedan togs det stora förbandet av på Ines bröstkorg. Så nu är det bara Steri-strips kvar. Trodde faktiskt att ärret skulle vara längre än det är. Ser jättefint ut trots omständigheterna. Imorgon ska sladdarna som är till för en tillfällig pacemaker ut, och då skulle hon visst få lugnande. Usch då. Samtidigt som förbandet togs bort gjordes även EKG och blodprov.

Och, hon ler! Inte så mycket som innan men jag fick några leenden när hon låg på sängen och förbandet togs av. Underbart! Nu ligger hon dessutom i Håkans famn och pratar litegranna. Ska försöka lägga upp någon bild på henne senare.
---

fredag 27 maj 2011

Ensam på hotellet.

Så konstigt det känns. Ingen Håkan och ingen Ines hos mig. Undrar om jag kommer kunna sova. Hoppas verkligen det. Tänker på dom och saknar dom hela tiden.

Nej nu ska jag försöka sova. Men först kvällens Ines som knappt sovit alls idag. Hoppas hon sover inatt. Så fin hon är!






Och så suddiga jag i hotellsängen. Godnatt!


---

Redan fredag.

Här har det visst varit ganska tyst idag. Men det har inte hänt så mycket. Man har börjat minska smärtlindringen och det verkar inte som att Ines har ont. Hon är vaken ganska mycket men stirrar liksom mest "rakt fram". Men tycker att vi får lite bättre kontakt med henne ibland i alla fall. Tycker att vi sett början till leenden också. Längtar så tills vi har våran tjej tillbaka, men viktigast är ju att hon inte har ont! Vi tycker också hon har mer färg i ansiktet än före operationen, men det kan ju också bero på annat ljus. Vi får se det när vi kommer hem.

Imorgon kommer det bli röntgen av lungorna och EKG och på söndag blir det ultraljud. Det kommer blir nervöst. Hoppas hoppas hoppas det fortfarande är tätt!

Och maten då, Ines äter fortfarande, dock äter hon inte riktigt dom mängderna hon hade behövt, så sonden sitter fortfarande kvar ett tag till. Hade varit så skönt att slippa den, men vi får se. Det är klart att inte matlusten kan komma på en dag bara sådär.

Vi har båda fått sova med Ines här på avdelningen, men inatt får bara en sova här och den andra på patienthotellet. Eftersom vi inte kunde bestämma vem som skulle sova vart, lottade vi. Håkan stannar hos Ines inatt och jag ska försöka sova på hotellet.

Så, som jag skrivit innan, om proverna fortsätter vara bra, om smärtlindringen fungerar (oftast behövs bara alvedon när man åker hem), om EKG, röntgen och ultraljud ser bra ut och om hon börjar äta tillräckligt får vi gå på permission en natt till patienthotellet på söndag för att se hur allt fungerar utanför sjukhuset. Och om det går bra får vi åka hem på måndagen!

Nu måste vi hitta någonstans att äta.
---