Att vara hemma.

Förlåt för dåligt uppdaterat här. Men tänkte berätta lite om hur det går här hemma.

I söndags var ju Ines världens gladaste och piggaste bebis. Har aldrig sett henne så glad förut, och trodde ju såklart det var för att hon mådde bättre efter operationen. I måndags var hon fortfarande ganska glad, men lite gnälligare än dagen innan. I tisdags var hon världens gnälligaste och tröttaste bebis igen. Likaså igår. Och ganska så idag också.

Så det känns ju lite som ett bakslag. Men man ska väl inte förvänta sig att allt vänder på en vecka. Hon har trots allt haft tre riktigt jobbiga månader och ska väl få ta lite tid på sig att återhämta sig. Men det är jobbigt när man inte ser dom framsteg man vill och hoppats på. Främst för att hon var så himla go i söndags.

Ines kardiolog här i Malmö ville träffa Ines igår för att se att hjärtat inte samlat på sig vätska efter operationen, det händer ibland. Och så fick vi samtidigt träffa dietisten för att se om Ines får i sig tillräckligt med mat.

Först träffade vi dietisten som tycker att Ines för i sig fullt tillräckligt av den kaloriberikade ersättningen (vi tog ut sonden i måndags). Skönt. Men vi har ändå svårt att noja när hon äter lite... Hon vägde 3775 gram. Så hon ökar i vikt. Bra.

Sen in till läkaren där allt såg bra ut! Så himla skönt. Hennes hjärta är lagat och vi kan dra ner på den vätskedrivande medicinen (som kan vara orsaken till att hon har ont i magen, den gör också det svårare att gå upp i vikt). Om två veckor behöver hon den inte alls. Nästa gång vi ska träffa honom blir i slutet på augusti! Haha. Helt sjukt. Men det känns ändå bra om ändå lite läskigt.

Och vi då, hur mår vi? Jag vet faktiskt inte riktigt. Det har varit några riktigt jobbiga månader och det tar nog ett tag innan man förstår vad som verkligen har hänt. Det är så svårt att sluta leta fel hela tiden, när man i tre månader ständigt varit vaksam och så orolig. Varför sover hon så mycket, varför är hon så gnällig, varför är hon inte glad och så vidare och så vidare. Jag hoppas att jag snart bara kan njuta av att ha fått en bebis och sluta oroa mig precis hela tiden. Men det kommer säkert också ta tid.

Ines har sina glada stunder nu också och vi märker att hon utvecklas men jag tror vi har blivit störda av allt jobbiga. Hur omtumlande är det inte att få en bebis? Och hur omtumlande är det inte att få en bebis som är sjuk? Ja det får väl ta tid, men vill så gärna att allt ska kännas bättre.

Vi är också så sjukt tacksamma för att operationen blev gjort så snabbt. Förhoppningsvis lägger sig chocken snart och vi får njuta ordentligt av lilla tjejen.
---

På väg hem!

Woho!


Ines verkar nöjd i bilbarnsstolen!

Hundra tusen tack till Torsten Malm (och alla andra som var med på operationen) och hela avdelning 67!
---

Inget läckage!

Ultraljudet har gjorts och det är fortsatt positiva besked. Inget läckage! Och hjärtat pumpar på fint. Operationen har varit jättelyckad. Duktiga tjej! Lungorna är fortfarande lite fuktiga men det kommer försvinna om någon vecka, så vi kör på vätskedrivande medicin lite till. Men vi får åka hem idag. Hem! Läkaren tyckte allt såg så fint ut att det inte behövs permission. Dessutom har vi ju barnkliniken i Malmö så nära så vi kan gå dit imorgon istället.

Dock får sonden vara kvar ett tag till. Han sa att det kan ta några veckor innan hon börjar äta bra. Ofta sker det inom en vecka, men när hålet varit stort och bebisen liten kan det ta längre tid. Så vi låter den sitta kvar.

Åååh min duktiga tjej. Hon har inget hål i hjärtat längre!

Det kommer bli täta kontroller nu i början, men sen kommer det gå längre och längre tid mellan besöken. Om allt fortsätter att se bra ut vill säga, men det måste det.

Idag har hon dessutom varit på jättebra humör och ler jättemycket. Det var bara lite tråkigt när dom drog ut nålen i handen och när ultraljudet skulle göras. Nu finns det alltså bara en sladd kvar, sonden. Så skönt!

Tack för att ni hejat på oss!
---

Ultraljud idag.

Idag är det dags för sista "provet": ultraljud! Åh som vi vill att allt ska se bra ut. Röntgen från igår såg enligt sköterskan jättebra ut, men vi har inte pratat med läkaren än. Vet inte när ultraljudet blir, men någon gång under dagen.

Men Ines äter alldeles för lite. Så sonden är kvar. Tror nog att det blir att den får följa med hem. Inte så roligt, men huvudsaken är ju att hon får i sig det hon behöver. Men lilla tjej kan du inte äta bättre! Jaja, en sak i taget, hon måste ju få tid på sig.
---

Glad unge.

Jag är påväg till frukosten. Ni får dagens Ines här sålänge.





Hon klarar sig på bara Alvedon nu!
---

Tre månader!

Igår fyllde ju Ines tre månader!


Det firade vi med paket (som i och för sig var för att hon opererats, men vi slog två flugor i en smäll). Det första var från mig och Håkan, en bok men djur i och som prasslar!


Det andra var en klänning med tillhörande byxa och en kofta från mormor och morfar.


---

På väg till röntgen.

Snart ska vi iväg på röntgen. Men först ska Ines äta, hon har ätit okej inatt men det hade ju inte skadat om hon åt mer. Vi får se vad dom säger, om man ska dra sonden eller inte. Hon får ju fortfarande mediciner genom den.

För en stund sedan togs det stora förbandet av på Ines bröstkorg. Så nu är det bara Steri-strips kvar. Trodde faktiskt att ärret skulle vara längre än det är. Ser jättefint ut trots omständigheterna. Imorgon ska sladdarna som är till för en tillfällig pacemaker ut, och då skulle hon visst få lugnande. Usch då. Samtidigt som förbandet togs bort gjordes även EKG och blodprov.

Och, hon ler! Inte så mycket som innan men jag fick några leenden när hon låg på sängen och förbandet togs av. Underbart! Nu ligger hon dessutom i Håkans famn och pratar litegranna. Ska försöka lägga upp någon bild på henne senare.
---

Ensam på hotellet.

Så konstigt det känns. Ingen Håkan och ingen Ines hos mig. Undrar om jag kommer kunna sova. Hoppas verkligen det. Tänker på dom och saknar dom hela tiden.

Nej nu ska jag försöka sova. Men först kvällens Ines som knappt sovit alls idag. Hoppas hon sover inatt. Så fin hon är!






Och så suddiga jag i hotellsängen. Godnatt!


---

Redan fredag.

Här har det visst varit ganska tyst idag. Men det har inte hänt så mycket. Man har börjat minska smärtlindringen och det verkar inte som att Ines har ont. Hon är vaken ganska mycket men stirrar liksom mest "rakt fram". Men tycker att vi får lite bättre kontakt med henne ibland i alla fall. Tycker att vi sett början till leenden också. Längtar så tills vi har våran tjej tillbaka, men viktigast är ju att hon inte har ont! Vi tycker också hon har mer färg i ansiktet än före operationen, men det kan ju också bero på annat ljus. Vi får se det när vi kommer hem.

Imorgon kommer det bli röntgen av lungorna och EKG och på söndag blir det ultraljud. Det kommer blir nervöst. Hoppas hoppas hoppas det fortfarande är tätt!

Och maten då, Ines äter fortfarande, dock äter hon inte riktigt dom mängderna hon hade behövt, så sonden sitter fortfarande kvar ett tag till. Hade varit så skönt att slippa den, men vi får se. Det är klart att inte matlusten kan komma på en dag bara sådär.

Vi har båda fått sova med Ines här på avdelningen, men inatt får bara en sova här och den andra på patienthotellet. Eftersom vi inte kunde bestämma vem som skulle sova vart, lottade vi. Håkan stannar hos Ines inatt och jag ska försöka sova på hotellet.

Så, som jag skrivit innan, om proverna fortsätter vara bra, om smärtlindringen fungerar (oftast behövs bara alvedon när man åker hem), om EKG, röntgen och ultraljud ser bra ut och om hon börjar äta tillräckligt får vi gå på permission en natt till patienthotellet på söndag för att se hur allt fungerar utanför sjukhuset. Och om det går bra får vi åka hem på måndagen!

Nu måste vi hitta någonstans att äta.
---

Hjärtekatten Morris.

Mitt bidrag till Hjärtekatten: Morris!



Ines var ju såklart tvungen att provkrama han lite. Bilderna är från i söndags.
---

Hon äter!

Ines svepte allt i flaskan och hade nog kunnat tänka sig mer! Så vi behövde inte sonda någonting detta målet. Jättebra! Hon kommer behöva äta mer sen, men eftersom hon har varit fastande ganska länge skulle vi öka lite i taget, man ska inte sonda för mycket nu i början för man vet ju inte när hon är mätt då. Men det verkar ju lovande att hon är sugen på att äta mer själv så nästa gång kan vi fylla flaskan mer. Och det kan ju såklart ändra på sig till nästa mål, men vi är glada!

På bilderna ser man hur svullen hon är runt ögonen också, och blicken är ju lite "tom". Men snart får vi nog den tjej vi känner tillbaka.
---

Mera bortkopplat.

Då har man stängt av EKG också. Och droppet. Och syrgasen på prov för att se om hon syresätter sig ordentligt. Så skönt att slippa alla sladdar. Nu är det bara sladdarna, där man kan sätta en tillfällig pacemaker i, kvar. Och dom behövs förmodligen inte. Man sätter alltid in sådana sladdar när man genomgått en hjärtoperation.

Vid nästa mål ska vi testa att ge mat via flaska, så vi ska se hur det går. Hon är ju fortfarande ganska borta av medicinen men suger väldigt bra på nappen emellanåt. Och det är ju ett bra tecken. Det hon inte äter själv sondar man in efteråt. Men det är bra att börja "träna upp" henne igen.

Vi har äntligen fått internet att fungera på min dator så nu känner vi oss inte så isolerade från omvärlden. Man får ju inte ha några mobiler på på hela avdelningen (eller jo i flygplansläge) och det är man ju inte direkt van vid. Det är ju inte så kul att gå ut i hisshallen hela tiden och kolla mobilen.

Det är så himla skönt att höra från er alla! Att så många är engagerade och håller tummarna för Ines. Tack! Jag är väl ganska dålig på att svara både på sms, facebook och här på bloggen men det kanske inte är så konstigt. Så jag vill bara att ni ska veta att jag läser allt ni skriver och blir jätteglad för att ni tänker på oss!

Imorse på ronden fick vi också veta lite vad som väntar dom närmaste dagarna. Först och främst ska Ines komma igång med att äta tillräckligt själv så vi kan ta bort sonden, då ska hon även få medicinerna genom munnen istället för in i blodet. På lördag ska hon röntgas och antingen lördag eller söndag ska det göras ett ultraljud på hennes hjärta. Det är då man ser om det fortfarande håller tätt. Om det håller tätt och hon inte behöver annan smärtstillning än alvedon, att hon äter själv och att inget annat händer så blir det permission på söndag. Eller möjligtvis måndag. Då ska vi testa att bo tillsammans med Ines på patienthotellet än natt för att se hur det går. Sen kommer vi tillbaka hit till avdelning 67 på morgonen efter (det är bara över vägen) och har allt gått bra får vi åka hem! Men först ska Ines bara få ta det lugnt, sova och läka.

Japp, så är läget just nu. Ska försöka lägga in några bilder lite senare när det finns tid. Först blir det mat för oss, sedan Ines, sen ska vi turas om att gå ut en sväng för att få lite frisk luft och komma bort från sjukhuset.
---

Första natten på avd. 67.

Natten har varit lugn. Dock kom vi i säng lite sent igår så det har inte blivit så mycket sömn. Tror dom varit inne och kollat henne varannan timme hela natten och dessutom matar vi ju henne genom sonden var tredje timme.

Vid sju var det dags för nakenvikt och vågen visade 3930 gram! Men det är nog mest vatten tyvärr. Hon vägde ju ca 400 gram mindre i fredags. Efter vägningen blev hon jätteledsen och gick knappt trösta trots smärtlindring och mat. Så efter en timma fick hon lite mer smärtstillande och nu sover hon gott igen.

Man börjar känna igen henne lite också. Svullnaden runt ögonen har lagt sig lite och hon är inte alls lika hes. Hon tittade ganska mycket nu imorse när hon var ledsen, inte direkt på en men man fick se hennes blåa ögon i alla fall. Magen kommer ju göra ganska ont på henne också eftersom det smärtstillande hon får är förstoppande. Stackars tjejen.

Men vi ser framsteg i alla fall och jag har hållt henne i famnen två gånger. Igår kväll och nu imorse. Det är ju lite besvärligt med alla slangar och sånt dock. Och det dröjernog ca sex veckor innan vi kan lyfte henne under armarna igen, för att bröstbenen ska bli stabilt.

Nu ska jag äta frukost.
---

Onsdag.

Är en snabbis på hotellet för att hämta toalettgrejer. Allt har gått bra idag, vi har kommit ner på avdelningen som planerat.

Ines sover typ hela tiden, hon får ju starka smärtstillande lilla tjejen. Men det är ju bra så hon slipper ha ont. Hon är ganska svullen runt ögonen och låter inte som sig själv efter respiratorn.


Hon får lite syrgas ur tratten, lite dropp, EKG hela tiden och kollas nu varannan timma. Innan idag var det varje och om allt fortsätter se bra ut blir det bara var tredje inatt. EKG:et, syrgasen och droppet tas nog bort imorgon och då är det bara sonden kvar.

Som tur är får vi båda sova hos henne inatt, sen blir det bara en av oss.
---

Snart till avdelning 67.

Ines och jag för en stund sedan.

Ser ni? Respiratorn är borta! Även dränagen är borta och någon slang till. Så allt går som planerat. Vid halv två ska hon flyttas från BIVA till avdelning 67.

Vi har precis ätit lunch på Govindas men nu blir det Ines hela dagen lång, yey!
---

Natten.

Ingen har ringt från BIVA inatt så det är ju ett bra tecken. Vi ringde och hörde hur det gick igår innan vi somnade och allt var stabilt.

Och vi har lyckats sova! Nu ska vi skynda oss så vi kan träffa skruttis.
---

Operation lyckad!

Efter en lååång dag ringde äntligen kirurgen och talade om att operationen gått bra. Hålet hade varit stort men dom har täppt till det med Gore-tex. Och ultraljudet efter operationen visar inget läckage och hjärtrytmen är bra. Vi kunde andas ut!

Gick mot barnintensiven (BIVA) för att äntligen få träffa Ines. Det dröjde dock drygt en timma innan vi fick gå in till henne då alla maskiner skulle kopplas in.

Hon kommer ligga i respirator i alla fall tills imorgon bitti. Så vi ska passa på att sova på patienthotellet inatt (om det går) så vi kan vara pigga föräldrar imorgon. På BIVA går det inte sova över.

Nu måste vi äta något. Återkommer imorgon med mer info, nu orkar jag inte skriva mer på iPhonen.

Så här ser lilla skruttan ut nu.


Hon är i goda händer med en massa övervakning.

Ines, du är bäst!
---

Lyckligt ovetandes.

Nybadad och i region Skåne-kläder.





Och lyckligt ovetandes om vad som komma skall. Talar om för henne att hon i alla fall kommer må mycket bättre om några veckor.

Älskade unge.
---

Patienthotellet.

Här sover hela familjen inatt.


---

Lång måndag.

Nu är vi på patienthotellet. Imorgon gäller det. Har pratat med kirurgen som ska operera och narkosläkaren. Och väntat. Och väntat. Ikväll blir det speciellt bad för Ines, likaså imorgon.

Vi ska gå ut en tur med vagnen snart och köpa lite frukt och tandborstar.

Ines ska opereras först efter lunch imorgon. Så snälla håll tummarna så hårt ni kan!

Får se om det blir någon sömn inatt. Mamma och pappa kommer imorgon som stöd också. Fint.
---

Hjärtekatten.

Nu har jag gjort klart min hjärtekatt. Han är nedstoppad i ett kuvert och läggs på lådan imorgon. Visar bilder senare.

Om du kan virka, virka en hjärtekatt du med!
---

Operation den 24 maj.

Nu blev det så att operationen blir på tisdag istället för på måndag. Imorgon klockan 14:00 ska vi infinna os på avdelning 67 igen, då ska vi få träffa kirurg och narkosläkare, och få se BIVA (intensivvårdsavdelningen). Blir även tvungna att ta om några blodprover för att dom hade koagulerat. Inte så poppis hos damen.
---

Flyttad operationsdag?

Det verkar som att det blir operation först på tisdag då något akutare kommit in. Vi får besked först på söndag.

Vi är hemma i Malmö igen och allt har gått bra i Lund. Först röntgen, sen vikt, EKG, blodtryck och syremätning. Vidare på ultraljud och till sist blodprover. Ines har varit jätteduktig!
---

HJÄRTAT INES.

Operation den 23 maj.